Par Dr Marie Landy Dupond
Comment les personnes atteintes de l’albinisme doivent se protéger contre les rayons ultraviolets?
L’albinisme communément appelé albinos est un trouble de la pigmentation qui survient chez des personnes de toutes origines ethniques, dans le monde entier. Il est causé par plusieurs affections génétiques rares qui, en plus d’entraîner une hypopigmentation (quantité anormalement basse de mélanine) ou une dépigmentation (perte totale des pigments) de la peau, touchent également les yeux en causant une perte de vision, une désaxation et des mouvements involontaires des yeux.
A la normale, on est protégé contre les rayons ultraviolets grâce à la présence de mélanine. Cette dernière, est un pigment qui se trouve dans les poils, la peau ,les cheveux et la membrane de l’œil. Donc, ce déficit peut aller jusqu’à l’absence de la pigmentation. Voilà pourquoi les personnes atteintes de l’albinisme quelle que soit l’origine ethnique,le teint de la peau est blanc cireux ou légèrement rosé. Les cheveux sont blancs ou roux, comme les poils, sourcils et cils. Elles sont également extrêmement sensible à la lumière, aux effets ultraviolets et ont de ce fait un risque plus élevé de brûlures, de cancer de la peau quand elles s’exposent au soleil.
Cette maladie est encore méconnue surtout au niveau social, d’où la stigmatisation, la discrimination et la violence face aux victimes.
De l’albinisme à l’amélanisme
En 2014, L’assemblée générale des Nations Unies a proclamé le 13 juin « journée internationale de sensibilisation à l’albinisme », pour faire connaître et améliorer le sort des personnes atteintes dans le monde (surtout et principalement en Afrique), victimes de préjugés, brimades et agressions.
En 2018, des associations internationales canadiennes et africaines proposent d’utiliser les termes amélanisme et amélanique pour remplacer albinisme et albinos jugés « péjoratifs et dégradants », le terme albinos ayant été « inventé au xviie siècle dans le contexte de négation de l’humanité des personnes dites sauvages avec le poids des ethnocentrismes européen et africains.
L’espérance de vie des personnes atteintes d’albinisme est normale et elles ont un large choix de profession.Cependant elles ont des précautions à prendre comme le port de vêtements couvrants, de chapeau et l’utilisation des crèmes solaires pour diminuer le risque de cancer de la peau.
Ces personnes auront besoin d’être suivis par un ophtalmologue, et pour protéger leurs yeux, il est conseillé de:
-Porter des lunettes solaires ou des lunettes correctrices pour la myopie.
-Ménager les yeux en évitant trop d’efforts(C’est particulièrement vrai chez les enfants qui vont à l’école. Ils doivent être assis au premier rang pour être près du tableau, ce qui leur permet de lire plus facilement)
-Éviter l’utilisation excessive des écrans pour limiter l’impact de la lumière bleue.
Les personnes atteintes d’albinisme méritent qu’on protège leur droit à la vie et à la sécurité, ainsi que leur droit de ne pas être soumis à la torture et aux mauvais traitements.
Dr Marie Landy Dupond